Links para a pesquisa Com o Estado brasileiro lida com a assistência às vítimas de doenças raras e de alto custo

Persistência que transforma: histórias de mães de crianças com doença rara e grave

https://revistacrescer.globo.com/Criancas/Saude/noticia/2017/05/persistencia-que-transforma-historias-de-maes-de-criancas-com-doenca-rara-e-grave.html

Laboratório negocia teto de gasto para que SUS adote remédio que trata de doença rara

http://www.veirano.com.br/por/contents/view/laboratorio_negocia_teto_de_gasto_para_que_sus_adote_remedio_que_trata_doenca_rara

Biogen faz proposta ao SUS para incorporar tratamento milonário

https://www.jota.info/tributos-e-empresas/saude/biogen-faz-pacote-para-incorporar-tratamento-milionario-ao-sus-30052018

TRF5 manda Ministério da Saúde fornecer medicamento para criança da PB com AME

http://www.jornaldaparaiba.com.br/vida_urbana/trf5-manda-ministerio-da-saude-fornecer-medicamento-para-crianca-da-pb-com-ame.html

Governo ameaça Biogen

http://www.sinproverj.com.br/industria-farmaceutica/governo-ameaca-biogen/

Governo suspendeu benefício de garota com doença rara: o benefício foi restabelicido pelo INSS após repercussão na mídia

http://g1.globo.com/pb/paraiba/jpb-1edicao/videos/t/edicoes/v/familia-de-menina-com-doenca-rara-vive-com-r-150-apos-suspensao-de-beneficio-do-inss/7011195/

Mãe de Ayla, com AME, faz campanha de doação

https://www.instagram.com/ameayla/

O caso Antonia

https://avozdacidade.com/justica-determina-tratamento-alternativo-a-menina-que-sofre-com-doenca-degenerativa-rara/

Casal teria usado dinheiro da campanha para gastos pessoais, denuncia MP

https://ndonline.com.br/florianopolis/noticias/promotora-analisa-conteudo-de-celulares-apreendidos-do-caso-ame-jonatas-em-joinville

Jonatas recebe 5a. dose do medicamento

https://ndonline.com.br/florianopolis/noticias/menino-jonatas-recebe-quinta-dose-de-medicamento-contra-doenca-rara-em-joinville

Aplicativos 

Vidas raras

http://www.vidasraras.org.br/site/

Autismo

http://www2.uol.com.br/vivermente/noticias/5_aplicativos_para_criancas_com_autismo.html

Portais

Somos muito raros

https://muitossomosraros.com.br/associacoes-de-pacientes/pelo-brasil/

Organizações sociais focadas na luta dos portadores de doenças raras

ABDR - Associação Brasileira de Doenças Raras

https://blogabdr.wixsite.com/abdr/ntrara01

ANDPG: Doença de Gaucher

http://anpdgaucher.org.br/

AFAG - AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves

https://www.afagbrasil.org.br/

AFAG Brasil, no Facebook

https://pt-br.facebook.com/afagbrasil