sábado, 15 de setembro de 2018

Links para a pesquisa Com o Estado brasileiro lida com a assistência às vítimas de doenças raras e de alto custo


Persistência que transforma: histórias de mães de crianças com doença rara e grave

https://revistacrescer.globo.com/Criancas/Saude/noticia/2017/05/persistencia-que-transforma-historias-de-maes-de-criancas-com-doenca-rara-e-grave.html

Laboratório negocia teto de gasto para que SUS adote remédio que trata de doença rara


Biogen faz proposta ao SUS para incorporar tratamento milonário


TRF5 manda Ministério da Saúde fornecer medicamento para criança da PB com AME


Governo ameaça Biogen



Governo suspendeu benefício de garota com doença rara: o benefício foi restabelicido pelo INSS após repercussão na mídia


Mãe de Ayla, com AME, faz campanha de doação


O caso Antonia


Casal teria usado dinheiro da campanha para gastos pessoais, denuncia MP

Jonatas recebe 5a. dose do medicamento

AFAG - AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves

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